VAD HÄNDE MED LILO?
Hon dog av Influensa A den 8 februari 2025. 
Lilo var 12 år. Hon hade Coffin Siris syndrom (typ:Arid1b) Finns ca 200-500 med diagnosen i HELA VÄRLDEN. Ca 20 individer i Sverige. Och då har inte alla av dom just Arid1b-typen, även om det är den vanligaste genen som är drabbad vid syndromet.
Vi fick veta det i November 2024. Det var först nu som den genetiska analysen var såpass utvecklad att den kunde upptäcka detta. Lilo gjorde analys för många år sedan. Då såg man inget.
Lilo fick flera svåra lunginflammationer vid elaka virusinfektioner. Den sista gången klarade hennes lungor inte det. Det viruset som tog hennes liv var helt vanlig influensa A. Lilo var känslig och kroppen överreagerade. Lungorna blev helt svullna så att knappt nån luft gick ner. Man kan bara banka ner luft i trasiga lungor med respirator på höga tryck i ca 1 vecka. Sen går lungorna sönder. Så det gjorde dom. För det hann gå en vecka i respirator och svullnaden gick inte ner i tid.
När respiratorn togs bort var hon redan döende. Hennes saturation var nere på 45-50 % trots 100% syrgas. Lilo dog mycket snabbt och hon var ganska rejält sederad (halvt sövd) vid dödsögonblicket och hade starka smärtstillande läkemedel i blodet.
Hon dog i våra famnar och omgiven av en stor del av familjen (mostrar, far och morföräldrar).
Lilo var som en tvååring intellektuellt ungefär. Lilo fick wilms tumör vid 2,5 års ålder som behandlades framgångsrikt. Så Lilo förlorade en njure redan då.
Lilo fick epilepsi vid 3 års ålder. Inte typiska kramper men en annan svår form (CSWS) med tysta anfall nattetid som påverkade talförmågan och fokus och inlärning.
Lilo hade svårt att äta pga sitt syndrom + epilepsimediciner så hon hade en gastrostomiknapp sen ca 5 års ålder. Hon åt själv delvis. Sånt som var gott.
Lilo dog nästan av vattkoppor 2022 då samma sak hände med hennes lungor som nu. Men då fick hon ECMO (hämtades från Skåne till Stockholm med flyg). Denna gång bedömdes det att hon inte skulle överleva ECMO-behandling. Därför fick hon inte det.
Lilo kom till Karlskrona sjukhus med ambulans en vecka innan hon dog. Hon lades i respirator redan efter ett dygn på sjukhuset och var sedan sederad under hela veckan. Hon blev bara sämre. Sista två dygnen visste vi att hon sannolikt skulle dö. Vi visste att lördagen var sista dagen. Man klarar bara en vecka med så våldsam respiratorbehandling. Lilos tid rann ut.
Lilo är ett hawaiianskt namn. Det betyder ”den generöse” men också ”den förlorade”. (Visste inte det senare när vi valde namnet).
Lilo älskade alla och hade inga spärrar. Hon var vild och busig och glad och även en riktig nakenfis. Hon hade antingen prinsessklänning eller så var hon naken i sin säng eller på väg till poolen spritt språngande naken.
Vild och fri. Och nu har vi förlorat henne. Men jag vägrade låta henne försvinna i tysthet. För hon älskade att vara i centrum, älskade att stå på scen. Älskade musik och framträdanden. Det värdigaste avskedet vi kunde ge henne var ett högljutt sådant.
Jag delar så öppet för att jag har mött så många föräldrar genom min konstnärliga verksamhet, som har mist sina barn Jag vill inspirera andra att våga göra begravning och annat så personligt man bara kan och spara allt. Att ta på sitt barn både före och efter döden, och pyssla om och besöka kroppen flera gånger och låta syskon vara med. Det blev jättebra. Jag ångrar inget.
Vi fick massor av kärlek från både vänner, familj och okända. Till och med från hela världen (via Coffin Siris communityt som är en sluten grupp).
Och många kom på begravningen.
Och vid jordfästningen flög en vit duva förbi.
Vita duvor finns inte i det vilda i Sverige. Många såg Duvan. Se kommentarer under ballongvideon längre ner i flödet.
Nu är Lilo i himlen och jagar fåglar för hon älskade fåglar.
————-
Lilos lillebror Ludvig föddes också med Coffin Siris syndrom. Han fyllde tre år den 4/3 2025. Vi fick veta att Lilo hade syndromet i November 2024 och Ludvigs provsvar kom inte förrän i januari 2025. Men vi har förstått länge att han ”är som Lilo”. Vi visste bara inte förrän nu vad det var som Lilo hade. Så många år av ovisshet. Äntligen fick vi svar. Det var väldigt skönt att få veta. Vi fick också veta att de flesta barn med Coffin Siris lever långa liv. Vi var faktiskt ganska lyckliga. Men det gällde inte vår lilla Lilo. Hon levde bara i drygt två månader till.
