Kuratorn ser mig vänligt i ögonen och varnar mjukt: ”Nu får du tänka på att när du ska beskriva ditt barn för försäkringskassan, så fokuserar vi på allt som är dåligt. Allt som inte fungerar. Ditt barn har såklart fina sidor, och kan många saker. Men det behöver inte försäkringskassan veta. Det kan därför kännas väldigt tungt att sitta och prata om allt negativt, men de vill bara veta vad som INTE fungerar.”
Vaddå? Tänker jag. Ärsh! Jag känner mig stabil i sinnet, och ganska obekymrad för stunden. Jag kan väl beskriva min dotter sakligt utan att bli ledsen? ”Ingen fara!” säger jag käckt. Ute skiner höstsolen.
Det är dags för en förnyad ansökan om vårdbidrag. Vi har halvt vårdbidrag idag. Det mäts i bråkdelar. Nu kanske vi kan få fullt vårdbidrag. Nu när hon är äldre, vår fyraåring med utvecklingsstörning, och glappet mellan henne och jämnåriga har vuxit ännu mer. Ju äldre barnet blir, desto mer stöd finns.
Vi sitter i ett trevligt rum på habiliteringen, och kuratorn ska hjälpa mig med praktisk information om vårdbidragsansökan. Vi har redan gjort en ansökan en gång tidigare, när vår flicka fick cancer, Wilms tumör, sommaren 2016. Men från den ansökan minns jag ingenting. Bara att jag tyckte det var krångligt. Mitt under pågående operation satt jag med försäkringskassan i luren. Men det passade bra, jag hade ändå ingenting annat att göra då än att vänta.
När kuratorn och jag har pratat en timme, och jag har spottat ur mig fler negativa beskrivningar av mitt liv än jag gör på några månader annars, börjar jag ändå känna tyngden i mitt bröst. Jag hör vad jag säger om min dotter och det låter hemskt. Och jag känner mig som den mest gnälliga, pessimistiska människa man kan tänka sig. På det här viset har jag annars bestämt mig för att aldrig prata om saker och ting. Från den mest negativa, tänkbara synvinkel. Allt låter som klagan och självömkan. Men orden rinner ur mig i en flod. Jag häver ur mig allt.
Vi går igenom fråga efter fråga i blanketten. Kan hon äta själv? Kan hon klä sig själv? Hur är hon mot främlingar? Jo då… hon tar dom i handen och följer med!
Jag tycker till slut jag har fått en klar bild av hur ansökan går till. Kuratorn är så varm, mysig och förstående hela tiden. Jag riktigt känner att hon är en av få som verkligen vet vad vårt liv innebär. Ingen fråga känns dum. Hon, som varje dag möter barnen som föddes i en kropp som inte riktigt vill allt det där som alla andra kan göra. Som att kunna få ut orden som finns inne i huvudet, genom sin mun. Dyspraxi kallas det tydligen. Det är som ett fikon-ord för att vara stum. Som vår dotter är. Hon kan så många ord, hon kan teckna allt vi ber henne om, och följa kommandon, men hon kan ändå bara uttala en handfull tvåstaviga ord, och en mängd djurläten, och vissa andra ljud som exempelvis hur bilar låter. Eller hur pappa snarkar. Och gnälla, och peka, och dra i våra händer och kläder dit hon vill.
Vi säger hejdå, kuratorn och jag. Jag går över den höstiga parkeringen. Jag undviker ögonkontakt med de jag möter. Jag vill bara vara ensam. Jag känner mig så sammanbiten. Och full av självömkan. Det är vackert ute. Solsken och gula löv. Jag sätter mig i bilen och stänger dörren. Där i den sköna avskildheten, den plötsliga tystnaden i förarsätet, kommer tårarna, och jag blir så förvånad. Jag hör mig själv gråta. Ljudligt.
Kuratorn vet mer än mig. Det inser jag nu efteråt. Hon vet precis hur det känns efter ett sånt samtal. Jag undrar om en del föräldrar börjar gråta redan där inne på habiliteringen. Jag är imponerad av kuratorn. Och glad, för det fina bemötandet från henne. Det värmer långt efteråt.
Jag gråter nästan aldrig. Åtminstone inte över mitt eget liv. Jag är också väldigt sällan nedstämd, utan har lyckan att kunna vara gladlynt för det mesta. Jag har inte gjort något särskilt för att förtjäna en sådan förmåga. Så jag är tacksam för detta. Det är verkligen ingen dygd, bara en välsignelse. Jag vet att de som är nedstämda, deprimerade eller har ångest, inte kan hjälpa det. Jag har sluppit allt sådant. Jag har mött många nu, som mår psykiskt dåligt, och förstått hur vanligt det är. Däremot fäller jag ofta motvilliga tårar över händelser jag hör talas om. Jag är dålig på att hålla andras hemska situationer på avstånd. Det kommer nära och kryper under skinnet. Varje tung nyhet. Jag ser hela scenariot. Jag ser föräldrar som gråter. Barn som lider. Jag ser detaljerna inom mig. Det kan aldrig bara rinna av. Jag känner så med de som lider. Så jag aktar mig istället. När jag ser en misstänkt obehaglig rubrik, undviker jag att läsa texten som följer. Jag kan tänka på det i dagar och veckor efteråt annars. Jag vill inte ens se en sorglig dramafilm. Det är verkligen det största anti-nöje jag kan tänka mig!
Så när vår flicka fick cancer i Juni 2016 plockade jag upp mitt pansar i samma ögonblick som läkaren gav mig det värsta beskedet. ”Okej” sa jag bestämt, och rätade på ryggen. Jag ville inte sörja en sekund. Jag såg det som ett berg att klättra över. Jag lutade mig framåt. Redo.
Någon halvtimme senare, när jag gav min mamma den dåliga nyheten över telefonen, och hon grät, då stockade sig min röst lite. Hennes gråt ville smitta av sig. Men jag höll mig samman. ”Det är ingen fara mamma! Det är en lindring cancerform” Jag var så optimistisk. Men jag hade ännu inte vågat ta reda på vilken procent som överlever. Men läkaren sa att chansen att överleva var ”mycket god”. Mer ville jag inte veta för stunden. Jag kände mig stark. Jag hade bestämt mig för att inte sörja.
Jag grät inte en enda gång. Inte ens när jag såg henne sövas, när hennes vänstra njure skulle tas bort. Jag viskade så glatt jag kunde, mitt i all rädsla, vad alla djuren gör för ljud, medan hennes blick blev glasartad i min famn. När hon slutade andas och munnen gapade. ”Hunder säger… vovovov! Katten säger… mjauuu… Hästen säger… Iiiiih!” Sen lade jag hastigt ner henne på operationsbordet. Jag vände mig tvärt, och gick hastigt därifrån. Jag vet att andning upphör vid narkos. Jag gick därifrån så snabbt jag kunde, så hon slapp hålla andan, tänkte jag. Dom brukar undvika att göra ingrepp på barnet när föräldrarna ser på. Sen kör dom ner en tub i halsen. När man har gått ut. Det märks hur de alltid försöker skydda oss föräldrar och förmildra vår upplevelse. Omtanken värmer, samtidigt som allvaret då känns extra tungt, bekräftat i deras omhuldande gester. Det är overkligt.
Första gången jag grät var först efter hela hennes behandling. Den blev kort. Tack till himlens Gud! Cytostatika började i Juni, för att krympa tumören. I augusti fick hon sina sista cytostatikabehandlingar. Detta var sommaren som försvann. År 2016. Det året hade ingen sommar. Tumören togs ut, och visade sig efter analys vara av stadium 1(!). Fyra veckors efterbehandling (cellgifter). Fyra veckor!! Jag som hade läst att en del får cytostatika ett helt år efteråt. Eller längre, men då handlar det mer om att förlänga tiden. För då ser det inte ljust ut.
Men hon hamnade ofta på akuten i Kristianstad. (Cancern behandlades i Lund) Vanligast pga feber eller urinvägsinfektion (med feber). Detta pga nedsatt immunförsvar från cytostatikan; Vinkristin. Vackert namn på ett gift. Från en vacker blomma – Rosensköna. Så absurt egentligen. Men namnet kändes ändå tröstande på barnonkologen. Som en snäll medicin. Nästan som ett vitamin. Men påsen såg hotfull ut där den hängde på dropp-stativet, med en varningsetikett på, och en extra påse utanpå den. Vinkristin bränner huden. Därför ges den, droppe för droppe, rakt in i höger förmak i hjärtat med hjälp av en venport.
En av rundorna till akuten, när vi ändå fått lite distans till all sjukhusvistelse, hösten 2016, fick vi åka in igen, och stanna över natten. Jag minns inte ens anledningen. Jag minns bara känslan när jag och min lilla dotter gick in genom dörren till vårt orange-gula ”hotellrum” på barnavdelningen i Kristianstad. Det var som att resa tillbaka några veckor i tiden. Lukten, ljuden, tristessen, den oestetiska inredningen, de hårda järnsängarna och gula filtarna. Handspriten. Ljudet av gråtande barn i andra rum. Lilo tvärstannade i dörren när hon såg sjukhusrummet, hon vet vad sjukhusrum är. Sen slängde hon sig på knäna och skrek ut sin ilska och uppgivenhet. Jag visst vad hon sa; ”NEJ, INTE IGEN!” Sjukhusrum är så tråkiga. Som ett fängelse. Med fönster som inte ens går att öppna. Då rullade tårarna längs mina kinder. Jag kände mig så ynklig. Jag som tyckte allt ändå var lite över nu. EN GÅNG TILL måste vi gå in i ett sjukhusrum och stanna där för natten. Isolerade, som ofta, pga misstänkt infektion.
Jag sansade mig snabbt. Men detta var en av få gånger jag grät det året. För jag ville verkligen inte gråta.
Nästan nio av tio barn överlever Wilms tumör. Det låter nog positivt för någon vars egna barn inte fått diagnosen. Men för mig lät det bedrövligt. NÄSTAN nio av tio! Jag vet inte hur jag ska beskriva känslan, men det lät som hur dåliga odds som helst. Hej, ditt barn har fått en sjukdom där fler än ett av tio barn DÖR!
Men vår flicka överlevde. Nu har det gått ett år och tre månader ungefär. Jag skämdes nästan på barnonkologen, för jag visste att just hennes tumör upptäcktes tidigt och hade inte spridit sig. Jag ville inte berätta för andra föräldrar, med långt mycket sämre väg framför sig, hur lindrigt vi kommit undan. Jag ville ändå ge dem känslan att vi satt i samma båt. Men det kändes ibland som att vi bara var där lite på på besök. Så väldigt orättvist. Lite ”prova på cancer” nästan. Men kanske var det också en del av overklighetskänslan som talade. För vem kan ta in att ens barn har fått cancer, på riktigt?
Vi är så tacksamma att vår lilla Lilo lever.
lindaedlund.com 